자폐증 관해 수정해야할 4가지 오해와 신화

Posted by 아디노
2015. 10. 26. 08:44 Health

타임(TIME)의 기획 특집 '2011년 베스트 트위터 피드'로 뽑히기도 했던 작가 스티븐 실버맨은 자폐증에 대한 신화를 불식시킬 때라는 제목으로 BBC뉴스에서 자폐증에 대한 일반적 오해를 하나씩 풀어 설명하고 있습니다.


원래 자폐증은 존스 홉킨스대학교 소아정신과 의사인 Leo Kanner에 의해 1943년에 보고된 것이 시작입니다. 캐너는 환자의 증세에 대해서는 상당히 정확히 파악하고 있었지만, 발생 원인에 대해서는 '어머니가 아이에게 사랑과 감정 표현을 주지 못한다'고 크게 오해하고 있었습니다.


그리고 이 생각은 나중에 정신분석학자 Bruno Bettelheim이 주장하는 'refrigerator mother 냉장고 어머니 이론'으로 이어집니다. 지금은 자폐증은 후천적인 요소에 의한 것이 아니라 뇌 기능의 작용에서 오는 선천적인 발달 장애라고 생각되고 있습니다. 하지만 이러한 '냉장고 엄마 이론'은 자폐증 환자와 그 가족에 지울 수 없는 타격을 주었습니다. 그런데도 지금도 개선되지 않은 오해가 여전히 있습니다.


자폐증 관해 수정해야할 4가지 오해와 신화


자폐증 관해 수정해야할 4가지 오해와 신화


1. "과거에 자폐증은 드문 것이었지만 지금은 일반적인 것이 되었다"는 오해


1970년대 자폐증은 1만명 가운데 한명이었지만 현재는 1만명에 68명이 자폐증이라고 불립니다. 그러나 이는 자폐증 환자가 증가한 때문이 아니라 자폐증이라고 진단하는 사람이 늘었기 때문입니다. 즉 이제야 일반적으로 된 것이 아니라 옛날부터 자폐증은 있었지만 그 진단이 내려지지 않았다는 것입니다.


캐너에 의한 자폐증 진단 기준은 매우 엄격합니다. 현대에서는 자폐증 환자가 사춘기가 되면 간질을 병발할 수 있다는 것은 알고 있지만, 캐너는 간질을 앓는 환자를 자폐증이라고 진단하지 않았습니다. 또한 자폐증은 부모에게 원인이 있다고 주장하고 있었기 때문에, 부모들은 좋은 마음으로 아이들을 시설에 보내었지만 거기에 아이들은 이른바 '실험재료'로 다루어졌습니다. 이러한 비극도 있었습니다.


상황이 개선된 것은 자신의 딸이 중증의 자폐증이던 정신과 의사 로나 윙(Lorna Wing)의 등장에 따릅니다. 윙은 동료 주디스 굴드와 함께 연구를 진행하면서 별로 널리 알려지지 않았던 오스트리아의 소아과 의사 한스 아스퍼거(Hans Asperger)에 의한 "아스퍼거 장애"에 관한 논문을 발견했습니다. 이를 근거로 1981년에 '아스퍼거 장애-임상 보고'라는 논문을 발표했습니다.


그리고 1990년대에 들어서 자폐증 스펙트럼을 제안합니다. 자폐증 스펙트럼의 진단 기준으로 사회성 장애, 커뮤니케이션 장애, 상상력 장애의 3가지를 제시했습니다. 캐너는 자폐증을 아이에게 발생하는 드문 정신병이라고 생각하고 있었지만, 이들은 연구를 통한 자폐증은 평생 동안의 발달 장애라는 것을 밝혔습니다.


2. "자폐증 환자는 공감 능력이 결여되어 있다"라는 오해


1990년대 아스퍼거 장애를 다룬 뉴스에서 자폐증의 사람들은 사회적능력 결여자와 마찬가지로 아무런 감정이 없는 기계인형인 것 같다는 표현이 사용되었습니다. 그런 일은 임상 문헌이나 미디어에도 자주 등장하였습니다.


확실히 자폐적 특징에는 대인관계에서 상호적 관계를 만들기가 어렵거나 의사소통이 곤란한 점이 있습니다. 그러나 그렇다고해서 '공감능력'이 없다는 것은 아입니다. 주위 사람들의 감정을 읽고 표정이나 몸짓, 음색 등으로 이해하고 있다는 신호를 보내려고 노력합니다.


반대로 자폐증이 아닌 사람들 쪽에서도 자폐증 사람들이 어떻게 생각하는지 아는 것이 중요하다고 실버맨은 지적하고 있습니다. 그것은 '공감'이라는 것이 일방통행으로 하는 것이 아니고 쌍방향이어야 하기 때문입니다.


3. 모든 자폐증의 아이들에게 "자폐증이라는 것을 알지 못하도록 해야한다"라는 잘못된 생각


발달 장애에 대한 유효한 교육지도 방법으로 '응용행동 분석(ABA)'이라고 불리는 것이 있습니다. 이는 1980년대에 캘리포니아 대학 로스앤젤레스의 심리학자 Ole Ivar Lovaas이 자폐증 어린이들을 어떻게 지도해야 하는지 제안한 것입니다.


물론 이것이 효과를 발휘했다는 사람도 있지만 ABA을 받고 자란 줄리아 버스컴은 당시를 '트라우마'라면서 '일생동안 불안을 주었다'고 회고했습니다. 버스컴은 에세이에서 "저는 소녀시절에 자폐증이었습니다. 당신이 자폐증이라면 그것(ABA)은 학대가 아니라 치료입니다"와 같이 ABA을 학대처럼 느꼈던 것을 알게 하는 글을 쓰고 있습니다.


ABA에서도 어른의 일처럼 아이들을 움직이는 것이 아니라 아이들의 주체성과 뜻을 존중하고 버스컴처럼 "ABA가 학대이다"라고 느끼지 않도록 교육성과를 내는 곳도 있습니다. 자폐증이라고 해도 속의 내용이 각양각색이듯이 교육방법에도 단 하나의 답이 있지 않습니다. 따라서 실버맨은 "교육 방법은 ABA 이외에도 있다"라고 말하고 있습니다.


4. 아이들을 유행에 따라 자폐증이라고 '과잉 진단' 하고 있다라는 오해


자폐적 특징 중에는 "편집적으로 흥미를 가진다"라는 것이있습니다만, 이러한 특성은 정도만 다르지 일반적인 사람도 가지고 있는 것입니다. 이러한 '편집적인 흥미'라는 표현도 편집라는 말이 부정적으로 보이지만 '취미에 열정적으로 몰두하는'으로 바꿀 수 있습니다.


자폐증과 비자폐증 사이에는 뚜렷한 선이 있는 것이 아니라 큰 회색지대가 존재하고 있습니다. 중증의 자폐증의 사람과는 만나면 바로 알게 되겠지만, 자폐증 발현형(BAP)로 불리는 매우 가벼운 자폐증의 경우에는 잘 모르면 단지 '색다른 사람이군'이라고 생각하게 됩니다.


또한 자폐적 특징의 '편집적인 흥미'가 심해지면 초인적인 능력으로 이어질 수 있습니다. 이러한 초인적인 능력을 가진 인물로서 야후나 페이스북의 CEO 등도 해당됩니다. 특출난 사람들이죠. 단지 몰입과 편집적인 몰두만으로 분류할 수는 없습니다.


이런 것을 근거로 실버맨은 자폐증을 장애가 아니라 '차이'가 아니냐고 지적하고 있습니다. 다른 장애처럼 자폐증의 사람에게 있어서도 여러가지 사회적 난관이 있을 뿐입니다. 모든 사람이 이들이 자신의 어려움을 극복하고 이겨낼 수 있도록 도와주어야 합니다.



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